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Meine Herztransplantation-Ein neues Leben - stationäre Kur


Im März 2004 wurde uns nahe gelegt eine stationäre Rehabilitationsmaßnahme durch zu führen. Nach einem halben Jahr Krankenhaus Aufenthalt und mit einem frisch transplantierten Säugling mit einer Seitenlähmung, stand mir erst mal nicht der Sinn eine solche Maßnahme durch zu führen.

 Rückblickend fand ich diese Entscheidung auch richtig, den eine solche Maßnahme ist nicht der Freifahrtschein für Urlaub, sondern bedeutet für alle Beteiligten auch an sich und für sich zu arbeiten. Die Erholung und Rehabilitation entwickelt sich je nach Konzept des Kurhaus im laufe der Zeit. Zu lange sollte man mit einem solchen Aufenthalt dennoch nicht warten, denn die Kräfte schwinden mit einem Kind schnell, bei dem ein hoher pflegerischer Aufwand gegeben ist. 

2005 war die Luft bei mir raus, allerhöchste Eisenbahn einen Antrag auf stationäre Kur zu stellen. Die Anträge können bei der jeweiligen Krankenkasse angefordert werden und müssen von den jeweiligen Ärzten ausgefüllt und befürwortet werden. In unserem Fall, war uns das SPZ der Uni-Klinik Münster behilflich. Wir stellten einen Antrag auf Mutter Kind Kur. 

Für kardiologisch betreute Kinder gibt es in Deutschland 3 Kurkliniken. Die erste und meiner Meinung nach die beste, ist die Nachsorgeklinik Tannheim im Schwarzwald. Informationen können unter
www.tannheim.de entnommen werden. 

Eine weitere, die wir persönlich noch nicht kennen aber ähnlich strukturiert sein soll ist die Kurklinik Katharienenhöhe (
www.katharienenhoehe.de) und die dritte Klinik nennt sich Klinik Bad Oexen (www.badoexen.de).

Eine stationäre Rehabilitationsmaßnahme in Tannheim, bringt Lebensqualität wieder. Viele rechtliche Informationen habe ich dieser Klinik zu verdanken. Körperliche als auch seelische Therapien in der Klinik, haben mich und meine Tochter sehr erfolgreich rehabilitiert. 

Der Kontakt zu betroffenen Eltern ist durch Gespräche und ähnlichen Erfahrungen, sehr angenehm. Denn nur so, verliert man das Gefühl, so viel anders als andere zu sein und fühlt sich in einer großen Gemeinschaft die sich gegenseitig stärkt und versteht.


Familienorientierte
Rehabilitation, FOR
 
Zur Konzeption: Bei der FOR wird die gesamte Familie in den therapeutischen Prozeß mit einbezogen. Bei schwer chronisch kranken Kindern heißt der Patient „Familie".
 Ziel der FOR ist neben der Zusammenführung der Familie die physische und psychische Stabilisierung des herzkranken Kindes und seiner Familie. Dies bedeutet beim Patienten die Sicherung des medizinischen Heilerfolges durch eine qualifizierte kinderkardiologische Versorgung, aber auch das Aufarbeiten möglicher Behandlungsfolgen im somatischen, psycho-sozialen und pädagogischen Bereich. Eine Besserung des Heilerfolges läßt sich aufgrund der schweren Erkrankung häufig nur im Familienverband erreichen, weshalb alle anwesenden Familienmitglieder eng in den Behandlungsprozeß mit einbezogen werden. Die medizinische, psychologische und soziale Arbeit erstreckt sich somit auf alle an der FOR beteiligten Familienmitglieder.
Begründung für die FOR: Schwer chronisch kranke Kinder, die lange Krankenhausaufenthalte hinter sich haben, sind mit ihren Familien bedürftig für FOR. Es gibt medizinische Indikationen und psycho-soziale Begründungen. In Kürze wird ein Indikationskatalog der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie vorliegen.
 Es muß herausgestellt werden, daß es sich nicht um eine Luxusleistung handelt und die FOR auch nicht mit einer Mutter-Kind-Kur verglichen werden kann. Der Bedarf an psycho-sozialen Leistungen muß objektiviert werden.
Häufig entstehen durch die chronische Erkrankung des Kindes Probleme in der Familie (Eheprobleme, Schulprobleme, Ängste). Eine FOR-Klinik muß ein sehr breites Behandlungsspektrum anbieten. Es muß daher ein detaillierter und individueller Antrag auf eine Rehamaßnahme gestellt werden. Abgelehnte Anträge sollte man nicht widerspruchslos hinnehmen. Der MDK bekommt diesen Antrag vielleicht nur einmal und fragt sich, was das überhaupt ist. U. U. lehnt er ihn sehr schnell ab. Dies ist eine Folge von Unverständnis und Unkenntnis. Deshalb sollte nach der Ablehnungsbegründung gefragt werden und ob dieses Konzept überhaupt bekannt ist. Mit dem GKV ist oft zu verhandeln.
Kostenträger sind die Krankenkassen. Die Rentenversicherungsträger (BfA, LVA) lehnen in den meisten Fällen eine Kostenübernahme ab. Es gibt keine rechtliche Grundlage, wonach die Krankenkasse eine FOR bewilligen muß, sondern nur eine Verpflichtung, Mutter-Kind-Kuren zu bewilligen. Im Rahmen der Haushaltshilfe werden auch Geschwisterkinder mit aufgenommen.
Die Kassen haben nur ein bestimmtes Budget für Kuren. In diesen Topf fallen auch die Reha-Maßnahmen. Teilweise sind auch die Rentenversicherungen, zumindest für die berufstätigen Familienmitglieder, zuständig. Bislang ergeben sich 60 % Kostenübernahmen durch die GKV, 30 % durch die Rentenversicherungsträger, der Rest durch Mischfinanzierungen. Bei Schwierigkeiten, eine Kostenübernahme der Kassen zu erwirken, helfen in der Regel die Rehaeinrichtungen bei den Verhandlungen mit den Kostenträgern.
 
Einrichtungen, die FOR durchführen:
·       Bad Oexen bei Bad Oeynhausen
·       Katharinenhöhe im Schwarzwald
·       Tannheim im Schwarzwald
  
Wichtig erscheint uns, daß Sie bei allen Hilfen, die Sie beantragt haben, im Falle eines negativen Bescheides Widerspruch einlegen und nicht resignierend aufgeben. Häufig haben die begutachtenden Personen wenig Ahnung von den speziellen Problemen mit herzkranken Kindern. Es ist deshalb notwendig, detailliert die Belastungen aufzulisten, die aufgrund des herzkranken Kindes in Ihrer Familie aufgetreten sind.
Wenn diese Hilfen nicht von Ihnen eingefordert werden, entsteht bei den entsprechenden Stellen der Eindruck, die schwerkranken Kinder hätten diese Hilfen nicht nötig.
 
In aller Regel sind an den größeren Kliniken Sozialdienste oder Sozialberatungen eingerichtet, die Sie bei der Antragstellung bzw. beim Widerspruchsverfahren unterstützen.


Eigentlich!!
 
 


Unser Leben nach der Herztransplantation


Transplantation im Säuglingsalter


Infoseite für Eltern mit herzkranken Kindern und persönliche Erfahrungsberichte



Liebe Besucher , wir hoffen mit dieser Seite ein wenig dazu beizutragen, Hilfestellungen zu geben und wichtige Informationen für Eltern zu veröffentlichen, die erst nach Eigenerfahrung entstanden sind .


Alles Gute wünschen Ihnen

Giuliana und Alessandra
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