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Meine Herztransplantation-Ein neues Leben - Tagebuch2004


Neues Jahr, neues Glück.

Es dauerte gerade mal 4 Tage nach meiner OP und ich war Fit. Alle waren Glücklich über en guten Verlauf.

Ich wurde von der Intesivstation in die Abteilung Kardiologie entlassen. Gut, auch dort bekam ich ein Einzelzimmer und alle die den Raum betraten, mußten einen Mundschutz, Kittel und Haube auf dem Kopf tragen.

Ich war Fit und endlich hatte ich die Kraft meine Milchflasche komplett und ohne Anstrengung aus zu trinken.

Hört sich erst mal gut an aber eine Herztransplatation birgt auch ganz schön viele Nebenwirkungen und eine davon klopft nach 10 Tagen an.

Ich entwickle Herzrythmusstörungen bzw. die Ärzte nennen das Extrasystolen. Das sind Herzschläge die außer der Reihe tanzen und ein Anzeichen für eine Organabstoßung sein könnten. 

Meine Ärzte handeln schnell, denn ist die Organabstoßung erst mal im gange rennt man mit der Zeit. Ich bekomme Cortison aber mein Körper reagiert nicht darauf. Einige Tage später beginnt eine Therapie mit einem speziell entwickelten Medikament gegen Abstoßung. Die Herzrythmusstörungen lassen nach. Mein Körper muß sich nun wieder erholen.

Jeden Tag wird mir Blut abgenommen, ich spüre schon gar nicht mehr ob mir an den Händen, Füßen oder am Kppf Blut abgenommen wird. Ich bekomme außerdem Bluttransfusionen.

Meine Herzrythmusstörungen stellen sich leider nicht ein. Vier Wochen nach meiner Herztransplatation sinkt meine Herzfrequenz Nachts auf 20 ab (normale Herzfrequenz bei Säuglingen liegt Nachts bei 60) Die Ärzte entschließen mir einen Herzschrittmachen einzusetzen.

Nach der OP geht es mir gar nicht gut, meine Schmerzmittel waren viel zu niedrig angesetzt. Ich werde ohne Schmerztherapie in die Abteilung geschoben. Meine Ma ist stinke wütend, weil sie den Fehler entdeckt. Als in die Akte geschaut wird, wird der Fehler zugegeben. (sauerei)Die Schmerzen lassen nach aber meine Narbe sieht total aufgequollen aus. Dies kommt durch die Cortison Behandlung sagt man.

Nach ca. 1 Woche geht es mir besser. Es heißt wir dürfen vielleicht in 14 Tagen nach hause. Habe ich die Tortour tatsächlich überstanden?

Heute werde ich gebadet. Ein wenig merkwürdig finden wir das ich in einen Tabitab komme. Was für eine moderne Scheisse. Mal abgesehen davon das Herzkranke Kinder nicht in diese Eimer sollen, weil der Druck der in diesem Eimer entsteht nicht gut für den Blutdruck ist.

Ist das vielleicht der Grund das sich das Gerinsel gelöst hat?

An diesem Tag, 14 Tage vor entlassung lößt sich ein Trombus .Ein winzig kleines Gerinsel, lößt sich von den innerlichen Nähten meines transplantierten Herzens und ist unterwegs zu meinem Kopf. Ich erleide einen linksseitigen Hirnschlag. 

Die Ärzte denken zunächst es handelt sich erneut um eine Abstoßung. Dem war aber nicht so. Leider erfolgt erst nach 24 Stunden ein CT eine preventive Therapie ist nach so langer Zeit erfolglos. Meine komplette rechte Körperhälfte ist gelähmt. 

Ich liege nur noch da und nehme nicht wirklich war, was um mich herum passiert. Meine Mamma ist fassungslos. Sie macht sich große Vorwürfe alle dem zugestimmt zu haben.

In Ihrer Trauer gibt sie dennoch nicht auf. Sie spürt meine emotionen und komuniziert nonverbal mit mir. Sie ist sich sicher das Schlaganfall Patienten viel mehr mitbekommen als das bloße Auge warnehmen kann. Scheiss drauf was andere sagen und das man sich nicht so viele Hoffnungen machen soll.

Die Hoffnung stibt zu letzt in einer solchen Situation.

Parallel zu meinen Therapien die ich ab jetzt bekomme um meine rechte Körperhälfte wieder war zu nehmen. Erlernt sie alles um mir zu helfen und schenkt mir all Ihre Liebe, denn das ist die beste Medizin auf der ganzen Welt.

Am 01.03.2004 werden wir dann nach hause entlassen.

6 Monate Krankenhaus liegen hinter uns.

Völlig zerzaust und deutlich gezeichnet, sind wir endlich
in unseren eigenen vier Wänden.

My home is my castle.

Recht bald erhole ich mich von den Strapazen. Ein Pflegedienst
besucht uns täglich und schaut nach dem rechten.

Da ich noch nicht richtig essen kann, habe ich eine Nasensonde
im Gesicht. Kein angenehmes Gefühl. Einmal in der Woche muß dieser auch noch gewechselt werden. Somit schieben mir die Schwestern jede Woche einen neuen Schlauch in die Nase.

Wenn wir unterwegs sind, schauen viele Menschen mitleidig und beim spazieren gehen, gibt es tatsächlich Menschen die die Straßenseite wechseln.

Es gibt aber nicht nur Idioten auf dieser Welt. Unsere Freunde und Bekannte halten zu uns. Bald werde ich ein Jahr alt. Ich lache viel
und jeden Tag läßt sich meine Mamma etwas neues schönes einfallen.

Meine erste Geburtstagsparty zu hause. Jippy- - >Geschenke

Mehr davon.....

Irgendwann ist es  soweit. Der Schlauch wird aus der Nase entfernt und ich bekomme eine PEG. Für einen gesunden Menschen ist das vielleicht nicht der bessere Tausch aber um zu überleben und nicht zu verhungern ist der Eingriff Notwendig.

Ab Oktober wird es ruhig und entspannt. Bald ist Weihnachten. Ich weis noch gar nicht was das bedeutet. Meine letzte Weihnachtsparty feierte ich im Krankenhaus.

Unsere Wohnung funkelt und glitzert. Die kugeln des Weihnachtsbaumes eignen sich hervorragen zum werfen und viel besser als meine Geschenke finde ich das Geschenkpapier. Es knistert und kann wunderbar zerissen werden aber am wichtigsten ist, das wir diese Jahr sehr Glücklich beenden.

Am 30.12.2004 feiern wir einen zweiten Geburtstag. Meine Mamma
hält diesen Tag bis heute ein. An diesem Tag danken wir den Eltern, die mir eine zweite Lebenschance ermöglicht haben. 

Wir kennen diese Eltern nicht, weil der Spender der Organe anonym bleibt. Trotzdem haben sie wenn auch nur im Gedanken
großen Dank verdient und vielleicht dürfen wir uns in 10 Jahren ja doch treffen und kennen lernen. Dieser Zeitraum wird zum Schutz
beider beteiligten eingehalten.

Silvester 2004 schlafe ich genüßlich in meinem Himmelbett und meinen Kuscheltieren ins neue Jahr.


Unser Leben nach der Herztransplantation


Transplantation im Säuglingsalter


Infoseite für Eltern mit herzkranken Kindern und persönliche Erfahrungsberichte



Liebe Besucher , wir hoffen mit dieser Seite ein wenig dazu beizutragen, Hilfestellungen zu geben und wichtige Informationen für Eltern zu veröffentlichen, die erst nach Eigenerfahrung entstanden sind .


Alles Gute wünschen Ihnen

Giuliana und Alessandra
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