Ein neues Leben
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Meine Herztransplantation-Ein neues Leben - Giuliana


Hallo liebe Besucher unserer Seite!

Ich heiße Giuliana und bin 14 Jahre alt
1,70m gross und besuche die Helen-Keller-Schule
Geboren wurde ich 2003
Damals wog ich 2905 gramm

und war 52 cm groß.


Aktuell:
Wir benötigen dringend eure Hilfe 
bitte mal den link anschauen oder vielleicht Pate werden? Jede Hilfe zählt.

https://www.gofundme.com/hilfe-fur-giuliana


Im Jahr 2003 bekam ich aufgrund meiner Grunderkrankung
neonatales Marfansyndrom mit nur 6 Monaten
durch eine Herztransplantation ein neues Leben geschenkt.

Leider erlitt ich im Jahr 2004 einen
Schlaganfall von dem ich mich noch
heute erholen muss.

2004 wurde mir zusätzlich ein Schrittmacher eingesetzt und eine PEG weil ich das Essen bzw. Saugen verlernt hatte.

Seit 2007 werde ich mittels CPAP 
 beatmet und leide an Epilepsie.

Im Jahr 2009 setzte man mir
einen VEPTR um meine Wirbelsäule aufrecht zu halten.

 2013 wurde mit einem Halo Fixateurgestreckt und meine
Wirbelsäule (Spina) wurde fixiert
Insgesamt wurde ich 19 x Operiert.....

Seit 2012 habe ich zwei neue Familienmitglieder
meine Brüder Damiano und Samuele
mit Ihnen fühle ich mich endlich nicht mehr alleine
und wir haben alle drei zusammen sehr viel Spaß

Wir möchten mit dieser Seite weiteren Betroffenen 
Mut machen niemals aufzugeben.

Denn es gibt Menschen die mir eine  Chance geschenkt haben,
 immer für mich da sind.


:

Es war einmal ein Kind,das bereit war geboren zu werden. Das Kind      fragte Gott:"Sie sagen mir, dass du mich morgen auf die Erde schicken wirst,aber wie soll ich dort leben, wo ich doch so klein und krank bin?" Gott antwortete:"von all den vielen Engeln suche ich einen für dich aus. Dein Engel wird auf dich warten und auf dich aufpassen."   
                                                                                          
Das Kind erkundigte sich weiter:"aber sag, hier im Himmel brauche ich nichts zu tun, ausser singen und lachen, um fröhlich zu sein."Gott sagte:"dein Engel wird für dich singen und auch für dich lachen, jeden Tag und du wirst die Liebe deines Engels fühlen und sehr glücklich sein." wieder fragt das Kind:"und wie werde ich in der Lage sein die Leute zu verstehn, wenn sie zu mir sprechen und ich die Sprache nicht    
  kenne?                                                                                                     
                                                                                                             
Gott sagte:"Dein Engel wird dir die schönsten und süssesten Worte sagen,die du jemals hören wirst und mit viel ruhe und Geduld wird dein engel dich lehren zu sprechen."Ich habe gehört,dass es auf der Erde böse Menschen gibt und dass ich ein krankes Herz habe,,Wer wird mich danndort  beschützen                                                                             
 Gott sagte:"Es werden Menschen kommen,die dir dein kleines Leben retten werden,dein Engel wird dich von allem bösen verteidigen,auch wenn er dabei sein leben riskiert."und was werde ich tun,wenn ich mit dir reden  möchte?"                                                       
                                                                                                              
                                                                                                          
                                                                            

Wir bedanken uns auf dieser Seite
bei :

Marfan Selbsthilfe Gruppe
SPZ Uni Klinik Münster insbesondere Stephanie Schulz und Dr. Frosch
SKF Palliativnetzwerk
Nachsorge Klinik Tannheim
wohin ich zur Reha fahre
und dem
Hospiz Regenbogenland Düsseldorf
Hospiz Balthasar Olpe
Kinder Hospiz Sternenbrücke HAMBURG
Burgholz Wuppertal
in dem ich zur Kurzzeitpflege
zu Besuch war u.v. mehr....
und alles lieben Krankenschwestern die im laufe der Jahre gut zu mir/uns waren

links:
www.marfan.de
www.rehakids.de


 

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Unser Leben nach der Herztransplantation


Transplantation im Säuglingsalter


Infoseite für Eltern mit herzkranken Kindern und persönliche Erfahrungsberichte



Liebe Besucher , wir hoffen mit dieser Seite ein wenig dazu beizutragen, Hilfestellungen zu geben und wichtige Informationen für Eltern zu veröffentlichen, die erst nach Eigenerfahrung entstanden sind .


Alles Gute wünschen Ihnen

Giuliana und Alessandra
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