Ein neues Leben
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Meine Herztransplantation-Ein neues Leben - NeonatalesMFS





Neonatales Marfansyndrom

Das neonatale Marfansyndrom,
representiert die Lbensbedrohlichste Form des Marfansyndroms und ist charakterisiert durch zusätzliche Manifestationen, die seltener bei der klassischen Verlaufsform. Typischerweise wird das nMFS frühzeitig, d. h. direkt nach der Geburt festgestellt. 

Die Symthome umfassen Mitralklappen und Tikuspidalklappeninsuffizienz, kongestive Herzinsuffizient, Gelenkkontrakkturen, dysplastische Ohren (crumbeld ears) und lockere seidige Haut, überpropotional lange Gliedmaße, spinnengliedriege Finger.

Diese schwerwiegende Beeinträchtigung führen meist in den ersten 2 Lebensjahren zum Tod. Die kleinen Patienten versterben meist an kongestivem Herzversagen.
Im Dezember 2003 gelang es den Ärzten der Uni Klinik Münster meine Tochter zu retten. 

Weltweit wurde die erste Herztransplatation an einem Säugling mit neonatalem Marfansyndrom und mit Erfolg durchgeführt.
Kontaktpersonen und betreuende Ärzte, sind die Kardiologen der Uni Klinik Münster
Dr.Debus und Dr. Kotthoff
 
 
 

Unser Leben nach der Herztransplantation


Transplantation im Säuglingsalter


Infoseite für Eltern mit herzkranken Kindern und persönliche Erfahrungsberichte



Liebe Besucher , wir hoffen mit dieser Seite ein wenig dazu beizutragen, Hilfestellungen zu geben und wichtige Informationen für Eltern zu veröffentlichen, die erst nach Eigenerfahrung entstanden sind .


Alles Gute wünschen Ihnen

Giuliana und Alessandra
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