Ein neues Leben
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Meine Herztransplantation-Ein neues Leben - Hospiz


Im September 2007 haben wir uns zum ersten mal entschlossen im Rahmen der Kurzzeitpflege einen Hospiz Aufenthalt in Anspruch zu nehmen. Die erste Voraussetzung zum Anspruch ist leider eine Bescheinigung des Arztes, die beinhaltet das meine Tochter eine begrenzte bzw. keine Lebensprognose gestellt werden kann. Unsere Wahl viel auf das Kinderhospiz Sternenbrücke in Hamburg. So traurig es auch ist, sich mit dem Thema Tod auseinander setzen zu müssen ist der Besuch dieser Einrichtung mehr als hilfreich sowohl um Ängste abzubauen als auch die 24 Stunden Pflege in Anspruch zu nehmen um auch als Elternteil körperlich zur Ruhe zu kommen. Das Wort Hospiz hab ich zunächst nur als Ort wargenommen, wo Kinder auf Ihren letzten Weg gebracht werden. Für viele Kinder ist das leider auch so, wir haben den Aufenthalt für eine Art kurz Urlaub genutzt.Die Atmosphäre an einem solchen Ort bzw. in diesem Hospiz ist mehr als himmlisch. Das Haus als auch das Personal empfangen betroffene Eltern mit kranken KIndern mehr als zuvor kommend. Genaue Details, können auf der Internetseite nachgelesen werden. www.sternenbruecke.de Während es Aufenthaltes besteht die Möglichkeit, sich mit anderen betroffenen Eltern zu unterhalten, sich vielleicht aber einfach nur zurück zu ziehen und die Ruhe zu genießen oder mal das Haus zu verlassen um Hamburg zu erkunden. Sehr angenehm finde ich, daß man sich auf das Personal 100% verlassen kann. Die kinder werden nicht nur 24 Stunden lang gepflegt, sondern genießen auch die erfrischende liebevolle Betreuung der Krankenschwestern und Pfleger. Sämtliche Therapien die Kinder auch zu Hause erhalten, können auch dort fortgeführt werden. Es gibt ein Therapieschwimmbad, ein Snozleraum zur Entspannung und ein wunderschönes Kinderzimmer in dem sich die Kinder aufhalten können. Auch Geschwisterkinder haben an einem solchen Ort Ihren Spaß, freiwillige geschulte  Mitarbeiter spielen mit de Kindern und lenken sie ein wenig von dem Alltag ab. Eltern haben die Gelegenheit aufzuatmen und sich frei von Sorge zu fühlen. 1 mal die Woche bietet Frau Nerge, die Hospizleiterin eine Arbeitsgruppe an die mit einem Steinmetz zusammen, 
kreative, entspannende, unterhaltsame Abende bringt.Obwohl wir in dieser Zeit mit erlebt haben als ein16 jähriger junger Mann an den Folgen seines Hirntumors starb, sind wir glücklich darüber In friedvoller Atmosphäre, sehr netten Menschen 14 Tage im Kinderhositz Sternebrücke verbracht zu haben und wir würden dies jeder Zeit wieder tun
.

Im laufe der Jahre lernten wir auch weitere Hospize kennen die wir sehr weiter empfehlen können, wenn man mit
einem Palliativ Kind zusammen lebt:

www.kinderhospiz-balthasar.de
www.kinderhospiz-burgholz.de
www.kinderhospiz-regenbogenland.de

Im Notfall hat man oft keine Zeit darüber nach zu denken über die medizinische Versorgung zum Lebensende
zu bestimmen, bei jedem Hospiz Aufenthalt bestimmen wir die Patieten Verfügung auf ein neues und besuchen
auch aus diesem Grund die uns Vertrauten Hospize wenn ein Platz Verfügbar ist zu besuchen.




Unser Leben nach der Herztransplantation


Transplantation im Säuglingsalter


Infoseite für Eltern mit herzkranken Kindern und persönliche Erfahrungsberichte



Liebe Besucher , wir hoffen mit dieser Seite ein wenig dazu beizutragen, Hilfestellungen zu geben und wichtige Informationen für Eltern zu veröffentlichen, die erst nach Eigenerfahrung entstanden sind .


Alles Gute wünschen Ihnen

Giuliana und Alessandra
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