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Meine Herztransplantation-Ein neues Leben - Tagebuch2003



 

26.06.2003
Mein liebes Tagebuch,
nachdem meine Geburt seit 10 Tagen überfällig ist und ich 2 Fehlalarme ausgelöst habe. Habe ich mich nun doch entschlossen auf die Welt zu kommen. 

Es ist ca. 22:00 Uhr. Wir haben Besuch von einer Freundin . Sie passt auf uns auf, denn ich kann nun endlich Geboren werden.
 
Gegen 23:00 Uhr nehmen wir noch ein Bad. Hallo? Du hast Wehen und nimmst noch ein Bad? Ich mache mich bemerkbar.
 
Jetzt geht´s los. 

Meine Ma weckt Ihre Freundin und die beiden verlassen die Wohnung. 5 Etagen Treppen abwärts, das kommt mir vor wie auf der Achterbahn, zumal meine Ma Ihre Wehen weg pustet, als ob sie einen Tornado verursachen möchte. 

Egal, scheint zu helfen.

 
Endlich sitzen wir im Auto und kommen nach ca. 10 Minuten im Krankenhaus,,,,,,,, an. 

Wir schellen den Kreissaal wach. Alles easy denk ich, wir sind in Sicherheit. Beschäftige mich nun in den Geburtskanal zu kommen, bis später.

Meine Ma, wünscht sich eine Wassergeburt, sie schläft aber immer wieder ein. Das Wasser wirkt schmerzlindernd und beruhigend. Vielleicht liegt es an unserem Sternzeichen, das wir Wasser lieben. Wir sind beide Krebs.

Eine Schwester kommt und zwingt uns aus der Wanne, ich glaube sie muss höllische Schmerzen haben aber sie hat auch freiwillig auf eine Betäubung verzichtet.
 
8:00  Uhr morgens 27.06.2003 Es wird wieder warm, wir sitzen in der nächsten Geburtswanne, ich glaube meine Ma ist zu schwach um eine Wassergeburt durch zu stehen, die Schwester verlässt auch dauernd den Raum und hilft in keinster Weise weiter.
 
9:00 Uhr 
Hallo liebe Krankenschwester, hättest Du vielleicht mal Zeit und die Güte, da unten nach zu schauen, meine Schädeldecke wird kalt. 
Ich schaue nämlich schon 1 cm raus! 

Aha , da tut sich was.

 Meine Ma soll aus dem Wasser und aufs Bett. Ihre Freundin Vanessa soll sie abtrocknen. Jede Berührung an Ihr fühlte sich an wie 1000 Nadelstiche. 

 Ab auf´s Bett. Hey, wer presst da? Ich hab doch gar keinen Platz hier raus zu kommen?
 
Ich glaube da schmeisst sich, der Arzt auf uns und streicht den Bauch mit seinem Körpergewicht wie eine Leberwurst aus. Das ganze 3 mal. Toll immer noch kein Ausgang und nu? 

Oh, je jetzt wird’s kalt, irgendwas metallisches schafft Platz, Mamma pressen!!!!! Schwub, schwimm... Ich bin draußen, krächz.

 Hello liebe Welt, da bin ich, mein Name ist Giuliana, es ist 10:36 Uhr, aber ich glaube mir geht es nicht so gut. 

Es kam alles anders.

Der Arzt tätschelt an mir Rum, 2905 gr. sagt er und 52 cm, ich werde kurz auf meine Mamma gelegt und schwub schnappt mich ein weiterer Arzt und entführt mich weg. 

Ich bin so traurig und meine Mamma auch. 

Eigentlich haben wir uns gefreut uns kennen zu lernen, zu kuscheln eine Mahlzeit nehmen und auszuruhen aber
der Oberarzt  (Nr2) befragt meine Ma wie bei der Stasi. Anstatt Ihr zu sagen das mit mir etwas nicht stimmt, fragt er sie unverschämter Weise erst mal ob sie deutsch versteht.
 
Die fragen werden aber noch unverschämter. Frage Nr. 2 lautet "Sind sie mit einem Verwandten liiert" Wie bitte? Soviel zu den guten Umgangsformen eines studierten Oberarztes. 

Ist doch echt ekelhaft, man wird zum ersten mal in seinem Leben Mutter, macht sich Sorgen und bekommt statt einer Aufklärung ein gebündeltes Packet Beleidigungen.

 Nun verschwinden alle inklusive mir, auf die Intensiv-Station 18B. Meine Ma bleibt im Kreissaal.
 
Auf der Intensiv-Station wird mir ein Zugang gelegt, ich habe ganz blaue Finger, scheint ein Annzeichen für meinen Herzfehler, meine Finger und Zehen, sehen etwas schlabrig und dünn aus und meine Ohren sind zerknautscht. 

Die Ärzte Untersuchen mich und vermuten, dass ich das Marfan-Syndrom habe. Genauer das neonatale-Marfansyndrom.

 Was ist das denn? 
(Liest es unter dem Unterpunkt einfach mal nach)
 
Ich habe ein kleines Loch in meiner Herzwand und eine meiner Herzklappen schließt minimal nicht. 

Irgendjemand schießt ein Photo von mir. Ich glaube sie bringen es meiner Ma in den Kreissaal und Informieren sie zunächst das ich auf der Intensiv-Station bleibe.
 
Meine Ma begibt sich alleine auf die Mutter Kind Station, dort befinden sich alle glücklichen Mamma´s mit den Babys die nicht auf die Intensiv Station mussten. 

Keiner klärt sie auf, niemand fängt sie auf in dieser schlimmen Situation. Schmerzmittel bekommt sie auch nicht.

Hallo!!? Kopfschüttel, was erwarten wir denn. Wir sin Kassenpatienten, die halten auch Schmerzen aus.

Frisch entbunden bekommt sie ein Sitzkissen in die Hand gedrückt und statt sich auszuruhen, wird sie ohne Begleitung auf die Intensiv Station geschickt.

 Bitte schellen, steht dort.
 
Ok, meine Ma schellt. Bitte Kittel und Haube anziehen. 

Ok, bekleidet in OP tracht betritt sie die Intensiv-Station und wird zu mir geführt. Herr Dr. 1 und Dr. 2. der Kardiologe empfangen meine Ma. 

Ihre Worte: Guten Tag Frau S., es tut uns leid Ihr Kind hat das Marfan-Sydrom und einen Herzfehler. !!!Peng!!!! Wie bitte?
 
Die Schwangerschaft war doch unauffällig, wie konnte das sein? ........

Da bist Du endlich Mamma. Ich sitze in einem Brutkasten und werde nun  raus gehoben

Meine Ma erblickt meinen Zugang und fängt an zu weinen.
 
Welches Mutterherz fängt nicht an zu bluten, wenn man noch nie Kinder mit einem Zugang gesehen hat und schon gar nicht das eigene.

(Leider sollte dies nicht das letzte schlimme Bild sein, dass meine Ma ertragen musste aber dazu kommen wir viel später)
 
Endlich wieder vereint, ich kuschel mich an meine Mamma. Es gibt gleich Essen. 

Hey, ich hatte ganz schönen Hunger, bleibt Ihr doch mal 24 Stunden ohne Essen
 
Es ging mir von Tag zu Tag besser.
 
Die Diagnose wurde zwar ausgesprochen aber nicht sonderlich erklärt. Alles Prima hieß es, ich wechselte auf die Säuglingsstation. 

Immer noch alles Prima, bald werdet Ihr entlassen. Gut. nehm ich. Tschüss
 Kommen sie in 4 Wochen zur Kardiologischen Untersuchung vorbei hieß es. Ok, machen wir und jetzt ab nach hause. 

Meine Ma hatte mir meinen neuen Strampler mitgebracht und machte mich fein, endlich raus aus den Krankenhaus Pyjamas. 

Ich fuhr also in einem Tiegerenten Maxi Cosi nach hause.

16.07.2003 endlich in meinem eigenen aller ersten Bett. Meine Ma hatte an alles gedacht.

18.07.2003 meine Ma hat Geburtstag, sie hat sich zu Ihrem 30 Geburtstag nur mich gewünscht und geschenkt. 

Da bin ich.
 
Es gefällt mir gut hier aber es könnte ein wenig kühler sein. 

Könnt Ihr euch erinnern, Sommer 2003, Mindesttemperatur 40 Grad im Schatten. Ist mir egal, Hauptsache meine Windel bleibt an. 

August 2003, ich muss zur Vorsorge Untersuchung. Dr. P bereitet den Ultraschall vor. Puh, glück gehabt. Keiner pickst mich und mein Herzfehler schein unverändert. 

Kommen sie im Dezember wieder. Ok, bis dann .Womit wir nicht gerechnet haben war, das wir uns viel eher wieder sehen sollten als geplant.

 September 2003, irgendwie stimmt mit mir was nicht.Ich hab keinen Hunger mehr, hab ständig Fieber und muss ständig zum Kinderarzt.
 
Meine Ma nervt alle drei Tage die Kinderärztin, tja sie hat halt einfach das bessere Bauchgefühl und so kommt es das ich eine Einweisung ins EK.... bekomme. 

Es ist aller höchste Eisenbahn gewesen, sagt der Intensivmediziner bei der Aufnahme. Was soll ich euch erzählen, bedingt durch meine Bindegewebsschwäche hat sich das Gewebe aller 4 Herzklappen verschlechtert.

 
Diagnose Herzinsufiziens.
 
Was jetzt?
Damit hat leider keiner gerechnet. Ich bewohne schon wieder die Intensivstation, diesmal wird mir jeden Tag Blut abgenommen, weil es mir richtig dreckig geht. Aber irgendwie passiert hier sonst gar nichts. Es geht mir immer schlechter. 

Meine Ma wird nervös weil nichts passiert und wendet sich an die Marfan Selbsthilfe Gruppe. Bingo, sehr gute Idee.

 Diese raten ihr sofort einen Krankentransport nach Münster veranlassen zu lassen aber so schnell geht das nicht. Meine Ma nimmt Kontakt zur Kinderkardiologie in Münster auf, diese bitten darum mit Dr. 1 dem Kardiologen zu sprechen. Er soll Kontakt aufnehmen.
 
Herr Dr. 1 hat´s auch gar nicht eilig, warum auch, er ist doch auch ein toller Arzt und nächste Woche fährt er in den Urlaub. (Stirnrunzeln) 

Schitt in Münster sind keine Betten frei ich muss noch 14 Tage warten. 

Es geht mir von Tag zu Tag schlechter. Wir sollen zu hause warten, heißt es. Aha, interessant.
 
Heute wird mal der Versuch gestartet auf einer Normalstation zu schlafen, denn die Ärzte meinen wir können trotz meiner akuten Insuffizienz zu hause warten. Ich erzähl euch mal was passiert.
 
Wir verlassen die Intensivstation ohne Monitor und Sättigungsgerät meine Ma soll heute Nacht auf mich aufpassen. Wir sitzen nun im Zimmer und warten auf die Schwester, sie betreut heute Nacht nämlich die anderen 10 Kinder alleine, die wegen Pocken und sonstigem auf der Kinderstation liegen.
 
Ich schreie wie am Spieß, es geht mir sehr schlecht, meine Ma bimmelt sie Schwester ins Zimmer. 

Aaah, sie kommt mit einem Sättigungsgerät von Anno Tobak vorbei, das ist doch mal was. 

Meine Ma schließt das Sättigungsbändchen an mir an und was soll ich euch sagen, ich habe nicht nur 40 Fieber sondern auch einen Puls von 210. (normaler Puls bei Säuglingen 80) 

Könnten wir jetzt mal einen Arzt rufen? 

Ich schreie wie am Spieß. 

Wie schön eine Assistenzärztin kommt, sie hat heut Nachtwache aber sie weis gar nicht so recht ob es mir wirklich schlecht geht, darum ruft sie den Oberarzt auch nicht zu hause an, denn man soll nur in dringenden Fällen anrufen.
 
Lange Rede kurzer Sinn, das Spielchen ging bis 8:00 Uhr morgens so.
 
Ich hatte mittlerweile einen Puls von 240, hat sich toll angefühlt mit einem insufizienten Herzen.
 
Vielen Dank auch. 

Der Intensivmediziner reagiert. Ich bekomme Intravenös einen Blutdruck Senker gespritzt. Mein Fieber wird mit Kühlpacks gesenkt. Ich bin erschöpft und schlafe ein. Das Fieber sinkt aber ich bekomme eine Nasensonde verpasst. Dabei werden meine Stimmbänder verletzt. 

Macht doch nichts, vielen Dank auch dafür.

Ich bin zu schwach zu trinken. Erst mal schlafen. Meine Ma war die ganze Nacht wach, sie legt sich auf einen Liegestuhl und lässt mich nicht mehr aus den Augen. 

Sie vertraut diesem Krankenhaus kein Stück und das mit Recht.

 Ich liege nur noch wie eine Wurst da, habe kaum noch Kraft zu lächeln, mein Blutdruck der eh immer zu hoch war, wird nun endlich mit einem Medikament konstant niedrig gehalten

Welches benutzt werden soll musste erst in Münster erfragt werden. Interessant!!! 

Nach diesem Vorfall soll ich nun, vor meiner Fahrt nach Münster Notgetauft werden 

04.10.2003
 Meine Ma hat mir ein wunderschönes Taufkleid mitgebracht. Es wird eine schöne Taufe für mich veranstaltet, es geht mir aber sehr schlecht. Ich will hier einfach nur noch weg. 

Meine Ma reißt sich zusammen, damit sie nicht ausrastet." Ihr wird so langsam bewußt, das ich wegen dieses Fehlverhalten fast gestorben wäre.

 Ihre Oma riet Ihr, in diesem Krankenhaus Ruhe zu bewahren. Alte Menschen glauben immer man könnte, wenn man in einem Krankenhaus etwas falsches sagt, nur mit einem Zettel am Fuß entlassen werden. (Stirnrunzeln)

Harte Meinung aber wir hielten uns mal an Uhroma´s Worte.
 
Dauernd hört sie sich an das sie sich auf das schlimmste gefasst machen soll, den dort sieht man keine Chance für mich. 

Tja, nicht mit uns!
 
Positive Gedanken, bringen gute Ergebnisse und so fuhren wir mit diesem Gedanken im Krankenwagen zur Uni Klinik Münster.
 
06.11.2003
 Uou, diese Klinik ist der Wahnsinn. Zwei Riesen Türme a 19 Etagen. Wir betreten die Abteilung.Kardiologie 18B.
 
Alle Zimmer sind im Kreis zugänglich in der Mitte dieser Abteilung befindet sich eine Computer gesteuerte Überwachung. 

Uuo, denke wir sind hier richtig. Werde nun von einer netten Schwester ins Zimmer geschoben. Nette kinderfreundliche Zimmer hier, an meiner Wand sehe ich Bilder vom Dschungelbuch. Hinter meinem Bett befindet sich ein Monitor von Hewlett Packard, werde über ein Sättigungsbändchen Überwacht. 

Die Daten werden auf diesen Monitor und an die zentral gesteuerte Überwachung im Flur weitergeleitet.
 In dieser Abteilung befindet sich außerdem ein Mutterzimmer in dem meine Ma ein Bett bekommt und ein Spielzimmer, damit wir uns auch mal ablenken können.
 
Die Abteilung ist voll besetzt. Einige der Kinder sind bereits am Herzen Operiert worden. 

Meine Zimmer Nachbarin ist 4 Jahre alt und wurde zum zweiten Mal operiert. Man wechselt immer Ihre künstliche Herzklappe aus, wenn sie nicht mehr passt. Sie hat noch schmerzen und weint. Es gibt nicht viel zu lachen in diesen Abteilungen aber am wichtigsten ist es das unsere Mamma´s bei uns bleiben dürfen und meine Ma sowieso.

 Ich werde erst mal in Ruhe gelassen um zur Ruhe zu kommen, dass ist ein guter Plan. Die Ärzte in dieser Abteilung mag ich auch gerne, sie sind nett. In zwei Tagen soll ich zum Herzkatheter heißt es, dort wird dann mittels einer Mikrokamera nachgeschaut, was mit meinem Herzen los ist.
 
Meine Ma unterschreibt eine Einwilligung zur Narkose und am 08.11.2003 geht es los. 

Ich werde vorbereitet. Das ist zwar keine Herz OP aber ich bekomme erst mal ein Schlafmittel über meine Nasensonde gespritzt. 

Meine Ma zieht mir ein Engelshemdchen an, so werden die OP Hemden für Kinder genannt. Ich schlaf jetzt mal ne runde. 

Meine Ma fährt mich im Gitterbettchen zu dem Untersuchungsraum in die fünfte Etage der Uni Klinik.
 Mein Zimmer ist auf der 18 ten Etage, wenn man aus dem Fenster schaut, kann man ganz Münster von oben sehen und den Himmel, auf dem kleine Engel sitzen und auf uns aufpassen.
 3 Stunden dauert der Herzkatheter, meine Ma ist fertig mit den Nerven aber sie zieht sich zurück, spricht mit keinem mehr und wartet auf Nachricht. Sie konzentriert sich ganz auf mich und versucht im Gedanken bei mir zu sein.
 
Um 8:00 ging’s los, vorher hatte ich schon wieder nix zu Essen gekriegt, das muss aber leider so sein. 

Endlich 11:00 Uhr meine Ma darf mich abholen, es ist alles gut verlaufen. Ich penn aber noch ne runde und erhole mich auch hiervon. 
Meine Ma weint nicht mehr, sie hat schon so viel gesehen, das sie versucht einen klaren Kopf zu behalten. Sie vertraut einfach nicht mehr und beobachtet mit Argusaugen, dass sich keiner mehr wagt einen Fehler zu machen. 

Das braucht sie hier aber nicht, ich bin in guten Händen. 
Zwei Tage später das Ergebniss.

Der Oberarzt dieser Abteilung ist sehr lieb aber er hat erst mal keine guten Nachrichten für meine Ma. Sie hat die Wahl zwischen "Der Natur ihren Lauf zu geben" oder einer Herztansplatation zuzustimmen die Weltweit noch nie gewagt wurde. 

Meine Ma reagiert gefasst. In Wirklichkeit kriegt sie keine Luft mehr am liebsten würde sie die Augen öffnen und denken sie hätte einfach nur schlecht geträumt aber dem war nicht so. 

"Willkommen im real Live."
 
Sie verlässt die Abteilung um nach draußen zu gelangen. Sie braucht Luft. 

Was hat dieser Mann zu ihr gesagt?
 
Ihrem Kind muss das Herz raus geschnitten werden um ein neues rein zu setzen. 

Ein Organ von einem anderen Kind das verstirbt? 

Sie musste sich zum ersten Mal damit auseinander setzen dass meine einzige Lebensrettende Chance eine Herztransplatation ist. 
Sie stand draußen bei einer Eiseskälte ohne Jacke und blickte in den Himmel. Sie dankte erst mal Gott, dass er eine alternative zuließ. Sie hatte eine riesen Angst eine falsche Entscheidung zu treffen und dachte in Ruhe nach. Sie kehrte zu mir zurück aufs Zimmer, kümmerte sich um meine Versorgung und begann weiter nach zu denken, wie sie sich entscheiden soll. Das letzte was sie wollte war mir aus purem Egoismus zu Schaden.
Sie informierte sich bei einem Chefarzt in Hannover, der Erfahrungen mit Herztransplantationen bei Erwachsenen Marfan Patienten hatte. Diese verliefen erfolgreich. 
Sie saß manchmal Stunden lang in der Kapelle und dachte über moralische Aspekte nach, sie redete mit den Müttern auf dieser Abteilung um Ihre Antworten zu finden. Letztendlich wurde ein psychologisches Gespräch geführt ob sie nach einem solchen Eingriff der Situation gewachsen sei und was soll ich euch sagen, sie ist es. 

Zeigen sie mir einen Menschen, der die Chance nicht war nehmen würde um sein Kind zu retten wenn alles für Ja steht.....


 
Die Entscheidung steht fest. Mein Name wird auf die Eurotransplatliste gesetzt. Ich stehe im November an dritter Stelle auf dieser Liste. Die Ärzte raten uns in Münster zu bleiben. Wenn wir zu spät zum OP Termin kommen würden aus welchen Gründen auch immer, geht nicht nur das Organ verloren, sondern es entstehen eine halbe Million kosten, die nicht von der Kasse getragen werden. 

Meine Ma sagt kein Geld der Welt ist so viel Wert wie mein Leben aber selbstverständlich bleiben wir in Münster und wohnen insgesamt 6 Monate dort. 

Der Alltag gestaltet sich oft gleich, wobei es in dieser Abteilung ein sehr schönes Spielzimmer gibt, in dem sich alle treffen und einmal die Woche die Clowns und eine Musiktherapeutin vorbei kommt, die mit den Kindern singt. Ich bekomme Krankengymnastik und entwickle mich immer besser. 

Wenn der blöde Herzfehler nicht wäre. Wir lernen ganz viele Menschen kennen, unter anderem knüpfen wir Kontakt zu meiner ersten und besten Freundin Kristin.




Es geht auf Dezember zu, unsere Freunde die wir dort kennen gelernt haben, wurden bereits entlassen. 

Meine Mamma wird ganz fürchterlich krank. Kein Wunder sie hat keine einzige Vorsorgeuntersuchung mehr für sich gemacht. Sie hatte auch keine Ahnung das man sowas machen muß. So landete sie selbst in verschiedenen Abteilungen aber keiner stellte fest was sie hat. 

Aus gesundheitlichen Gründen bekam sie ein Zimmer im Ronald MC Donald Haus. 

Dort werden die Eltern untergebracht, die Monatelang im Krankenhaus Leben müssen, weil wir Kinder krank sind und um sich um zu kümmern und bei uns da zu sein. 

Meiner Ma geht es langsam besser, sie hat die Ursache für ihre Schmerzen heraus gefunden. (Gallensteine).......

Es geht auf Weihnachten zu. Ich brauche mittlerweile Sauerstoff. Ab und zu darf ich mit meiner Ma das Krankenhaus verlassen und besuche sie im Ronald MCDonald Haus.

Die Ärzte sind sehr besorgt um mich, es heißt ich könnte von heute auf morgen für immer einschlafen.

Dies erfahren wir aber erst im nachhinein. Ich komme auf die High Urgent Liste. Dies bedeutet, das nicht mehr lange auf mein Organ gewartet werden darf.

Meine Mamma spürt, das zwischen Weihnachten und Neujahr etwas passieren wird.

Weihnachten feiern wir ganz alleine in der Klinik. Aber was brauch man schon an einem solchen Tag. Ich habe meine Ma und sie mich, das ist das Wichtigste.

Alle Kinder bekommen am Heiligabend ein Stofftier geschenkt. Der Überbringer ist Sammy. Sammy ist 12 Jahre alt und Herztransplantiert. Meine Ma ist sehr gerührt von dieser Geste. Sie weis nämlich das Sammy ganz schön um sein Leben kämpfen mußte. Auch er ist oft alleine. Seine Eltern kommen ihn selten besuchen. An diesem Abend erscheint er wie ein Engel. Er ist ein gutes Beispiel das sich kämpfen lohnt.

Die Feiertage sin vorbei. Es geht auf Silvester zu. Was wird das neue Jahr uns wohl bringen. Bleiben wir vereint oder werden für immer getrennt.

Am 29.12.2003 bekommen wir eine Antwort. Gegen 22:00 Uhr herrscht Unruhe auf der Kardiologie. Die Telefone schellen am laufenden Band. Meine Mamma verabschiedet sich um ins Elternhaus zu gehen. Sie will Kraft für den nächsten Tag tanken.

Gegen 23:00 Uhr meldet sich Schwester Iris und ich glaube diesen merkwürdigen Satz wird meine Ma nie vergessen.

Frau S. Kommen sie rüber in die Klinik wir haben ein Herz.

Ihr wird kalt, ihr wird warm. Sie freut sich hat aber auch gleichzeitig Angst.

Sie ist traurig weil ein Kind verstarb, sie ist Glücklich das die Eltern großes Heru zeigten und ein Organ spendeten.

Meine Ma ist hellwach, sie möchte keine Sekunde mehr von mir getrennt sein und eilt in die Klinik.

Über den Krankenwageneingang gelagnt sie hinein. Es ist mittlerweile 23:30 Uhr. Sie betritt die Abteilung, alle lächeln sie an und haben Tränen in den Augen. Es ist unglaublich wieviel Emotionen in diesem Raum 
vorhanden waren.

Meine Ma kam in mein Zimmer, die OP Vorbereitungen gingen los. Leider mußte ich geweckt werden.

Eine Ärztin kam und untersuchte mich. Es mußte mir Blut abgenommen werden. Diese Ärztin freute sich als ob wir morgen Kindergeburtstag feiern. Naja und irgendwie, sollte es auch wie ein zweiter Geburtstag sein.

Bis 06:00 Uhr morgens durfte ich noch schlafen. Meine Mamma wurde die ganze Nacht mit Kaffee versorgt, die Schwestern waren sehr lieb zu Ihr. Sie lenkten sie vor der Angst ab, Ihr Kind ins ungewisse zu geben und Gott und den Ärzten zu vertrauen.

Die Stunden vergingen rasend schnell um 06:00 Uhr morgens wurde ich gebadet. Hat mir nicht gefallen aber dafür war das Kuscheln mit meiner Ma umso schöner.

Ich schaute sie mit meinen riesen Teddybär Augen an und lächelte den ganzen morgen.

Es war so als ob ich mir sehr sicher war, das alles gut geht.

Gegen 7:30 Uhr verließen wir die Abteilung und führen in die dritte Etage. Meine Ma durfte bis zur OP Schleuse mit.

Sie Küsste mich und sagte zu mir, "Ich Liebe Dich wie noch nie einen Menschen zuvor, bis später meine süsse. Der große Mann in grün hat mir versprochen auf Dich auf zu passen."

Zei Schwestern kamen und holten mich weg, meiner Ma liefen die Tränen runter. 

Der Anestesist nahm sie in den Arm und sagte. Machen sie sich keine Sorgen, ich passe gut auf Ihre kleine auf.

Meine Ma verließ die Op Trasse. Ihr war Speiübel. Sie fühlte sich als ob man ihr das Herz rausgerissen hätte.

Sie verließ die Klinik und suchte Schutz in einer Kirche. Keine Ahnung welche Konfession dieser heilige Ort hatte.

Sie zündete 2 Kerzen an. Die eine für das verstorbene Kind. Die andere Für mich. Ihr Gebet sollte mich beschützen.

Keine Ahnung wieviel Zeit sie dort verbrachte, irgendwann fuhr sie ins Elternhaus zurück, ging in ihr Zimmer
und schlief ein.

Sie wollte niemanden hören noch sehen. Im Gedanken war sie die ganze Zeit bei mir. Es war als ob sie
mit im Op war. 

Um 08:00 Uhr dauerte es erst mal 2-3 Stunden bis, die Op überhaupt los ging.

Dr. Schmitz und Dr.Tchan führten die OP durch. Einer von beiden, holte das Organ ab, der andere wartete es wieder ein zu setzen. 

Die beiden stehen ständig in Kontakt. Sobald das Organ eine Stunde von uns entfernt ist, geht die OP los. Es besteht das Risiko, wenn es nicht passt, wieder ohne erfolgreiche Transplatation geschlossen zu werden.

Das Kind dessen Organ ich bekommen sollte, war 3 Jahre alt. Ich hingegen 6 Monate aber mein Herz war so geweitet, das dieses große Herz Platz in meinem Brustkorb fand.

Die OP verlief sehr gut und unkompliziert. Um 16:00 Uhr war alles vorbei und meine Ma bekam Entwarnung. Sie mußte aber abwarten, bis sie mich wieder sehen durfte. Genau genommen wartete sie bis 23:00 Uhr.

Naja man verbringt noch einige Zeit im Aufwachraum und wird dann erst auf die Intensivstation gebracht.

Dort liegt man sediert und im Einzelraum, weil Keime oder Bakterien sofort tödlich für mich sein könnten.

Die Regeln sind sehr streng und strickt einzuhalten nach einer Transplantation.

23:00 Uhr, meine Ma betritt die Intensivstation. Mit Kittel, Haube und Mundschutz. Sie hat keine Angst mehr. Sie hat auch keine Angst vor den 30 Perfusoren und der Herz-Lungen Maschiene. Sie sieht sofort das es mir besser geht.

Wir habe den 30.12.2003. Morgen ist Silvester. Vielen Dank für die weiteren schönen Jahre, die uns ermöglicht werden.



Fortsetzung folgt in kürze

Unser Leben nach der Herztransplantation


Transplantation im Säuglingsalter


Infoseite für Eltern mit herzkranken Kindern und persönliche Erfahrungsberichte



Liebe Besucher , wir hoffen mit dieser Seite ein wenig dazu beizutragen, Hilfestellungen zu geben und wichtige Informationen für Eltern zu veröffentlichen, die erst nach Eigenerfahrung entstanden sind .


Alles Gute wünschen Ihnen

Giuliana und Alessandra
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