Nach der Geburt meiner Tochter im Juni 2003, verschlechterte sich Ihr Zustand rapide. Im Oktober wurde meine Tochter als Notfall in einem Ortsansässigen Krankenhaus in Oberhausen aufgenommen. Die Kapazitäten waren dort aber nicht mehr ausreichend und es folgte ein Krankentransport zur Uni Klinik Münster, der von mir persönlich und nach Kontakt zur Selbsthilfe Gruppe verlangt wurde. (Info:Patienten haben eine freie Krankenhauswahl, die in die Wege geleitet werden muss.) Ein Herzkatheter stand an. Ich hatte bis dahin keine Ahnung von Herz Op´s und weiteres Prozedere.
Bisher wussten auch die Ärzte noch nicht, in wie weit die Herzfunktion meiner Tochter Insufizient war. Im November 2003 wurde mir dann gesagt, dass nichts mehr zu machen sei. Ich brach im ersten Moment zusammen, hatte aber nicht das Gefühl das diese Nachricht endgültig unsere ist. Der Oberarzt der Kardiologischen Abteilung, versuchte Weltweit zu erfragen ob es evtl. Erfahrungen gäbe, die eine Transplantation möglich machen könnte und so tagten die Ärzte, mit allen Pro und Kontras und entschieden, mit meinem Einverständnis den Eingriff zu wagen.
Trotz der Chance das Leben meines Kindes zu verlängern, brauchte ich 14 Tage um mein ok zu geben. Ich recherchierte, wieder über meine Selbsthilfegruppe und Erfuhr dass bei Erwachsenen mit Marfan-Syndrom Herztransplatationen erfolgreich durchgeführt wurden
Bei einer Herztransplantation erhält der Säugling ein funktionsfähiges normales Herz. Die Familie und das Kind werden jedoch lebenslang mit einer Klinik in Verbindung stehen müssen, lebenslang müssen immunsuppressive Medikamente eingenommen werden, um eine Abstoßung zu verhindern.
Eine Herztransplantation im Neugeborenenalter wurde erst durch die Entwicklung des immunsuppressiven Medikamentes Cyclosporin A in den frühen 80 er Jahren und durch die Verbesserung der Überlebensrate bei Erwachsenen möglich.
Unabhängig vom Informationsstand und von der Meinung zur Herztransplantation sollte den Eltern die Möglichkeit gegeben werden in einem Transplantationszentrum mit einem Transplantationsteam zusammenzutreffen.
Dort werden alle zur Verfügung stehenden Möglichkeiten ausführlich erklärt werden. Im Gegensatz zu in den Medien häufig anklingenden Meinungen stellt eine Herztransplantation keine schnelle und leichte Lösung dar. Bevor sie ins Auge gefasst wird, müssen alle anderen Missbildungen und Infektionen ausgeschlossen werden, um ein bestmögliches Auskommen zu gewährleisten.
Die moralischen und ethischen Gesichtspunkte müssen aufgezeigt werden, denn das betroffene Kind kann noch nicht für sich selbst sprechen.
Die Eltern müssen mit der Tatsache konfrontiert werden, dass sie auf den Tod eines anderen Kindes warten müssen, damit ihres überleben kann. Es muss auch darauf hingewiesen werden, dass ein Drittel aller Kinder sterben, weil kein Spenderherz zur Verfügung steht.
Entscheiden sich die Eltern für eine Herztransplantation, sollte das Kind in das Transplantationszentrum verlegt werden. Dort hat man im Laufe der Zeit Erfahrung gesammelt, wie man die Kinder solange am Leben erhalten kann, bis ein passendes Spenderherz angeboten wird.
Um den Eltern Zeit zu geben, eine der folgenschwersten Entscheidung ihres Lebens zu fällen, wird das Kind intravenös Prostaglandin erhalten, um den Ductus arteriosus offen zu halten.
Die vorbereitenden Maßnahmen vor einer Transplantation umfassen Untersuchungen, die neurologische, renale, metabolische und infektiöse Erkrankungen ausschließen.
Es erfolgt eine Beurteilung der Familie, man muss sicher sein, dass sie den lebenslangen Ansprüchen gewachsen sein wird.
Sind alle Vorbereitungen abgeschlossen und haben sich die Eltern fest entschlossen, kommt das Kind auf die Eurotransplantliste in Leiden, wo Blutgruppe und Gewicht gespeichert werden. Der Spender und der Empfänger müssen in Blutgruppe und Gewicht übereinstimmen. Ein Neugeborenes, dessen Herz infolge der Erkrankung hypertroph ist, kann ein Herz erhalten, das zwei bis dreimal so groß ist wie sein eigenes.
Je länger ein Kind auf die Transplantation warten muss, desto größer das Risiko, dass es wegen des sich entwickelnden pulmonalen Hochdruckes stirbt.
Wer jedoch einmal miterleben durfte, wie das schwerstkranke Kind sich nach erfolgreicher Transplantation zu einem normalen Säugling entwickelt, steht fassungslos den Zweiflern gegenüber.
Die Frage nach der Länge der Zeit, die ein Kind nach der Transplantation lebt, kann noch nicht beantwortet werden.
Es gibt jedoch auch andere Korrekturen schwerer Herzfehler, bei denen eine lange Lebenserwartung nicht gesichert ist, an deren Notwendigkeit niemand zweifelt.
Die Lebenserwartung der Kinder nach einer Herztransplantation liegt nach 5 Jahren bei 80%, bei Erwachsenen bei 65 %.
Entscheidend ist, dass man den Eltern und dem Kind während der gemeinsamen Jahre eine gute Lebensqualität zusichern kann und die Hoffnung, dass sich durch die Fortschritte in der Medizin eine immer längere Überlebenszeit erreichen lassen wird.
Um mit den Worten einer betroffenen Mutter zu sprechen: "Bei dem Zusammenleben mit meinem Kind, empfinde ich die Zeit, die uns gegeben wurde, als ein Geschenk und jeder Augenblick wird bewusst erlebt".
7:30 Uhr 30.12.2003 30min vor OP
Dauer der OP 8 Stunden
23:00 Uhr Intensivstation. Erste Besuchserlaubnis