Hallo liebe Besucher unserer Seite!

Ich heiße Giuliana und bin 19 Jahre alt
1,70m gross und arbeite in einer Werkstatt in Essen
Geboren wurde ich 2003
Damals wog ich 2905 gramm
und war 52 cm groß.

Im Jahr 2003 bekam ich aufgrund meiner Grunderkrankung
neonatales Marfansyndrom mit nur 6 Monaten
durch eine Herztransplantation ein neues Leben geschenkt.
Leider erlitt ich im Jahr 2004 einen
Schlaganfall von dem ich mich noch
heute erholen muss.
2004 wurde mir zusätzlich ein Schrittmacher eingesetzt und eine PEG weil ich das Essen bzw. Saugen verlernt hatte.
Seit 2007 werde ich mittels CPAP 
 beatmet und leide an Epilepsie.
Im Jahr 2009 setzte man mir
einen VEPTR um meine Wirbelsäule aufrecht zu halten, diese OP erfolgte
bis zu meiner Fixierung 2 x im Jahr
 2012 wurde mit einem Halo Fixateurgestreckt und meine
Wirbelsäule (Spina) wurde fixiert
Insgesamt wurde ich 19 x Operiert.....
2013 erlitt ich einen Oberschenkel Bruch nach einer Epilepsie, seitdem ist mein rechtes Bein Kürzer

Wir möchten mit dieser Seite weiteren Betroffenen 
Mut machen niemals aufzugeben und an sich und seine Instinkte zu glauben....

Viele Menschen haben uns im Laufe von 19 Jahren unterstützt, ohne unsere Ärzte, Therapeuten,Pflegedienste soziale Stellen wären wir warscheinlich nicht weit gekommen.
Was ich damit meine ist zu lernen einen gutes Netzwerk herzustellen und nicht auf zu geben, gute Entscheidungen zu treffen und zu lernen immer wieder einen Kaltstart zu wagen wenn etwas nicht funktioniert.
Nach 19 Jahren Pflege haben wir glaube ich so ziemlich alles mitgemacht, was man sich so Vorstellen kann. Von Lebensbedrohlichen medizinischen Situationen,   Diskussionen mit Institutionen über die Grundrechte eines behinderten Menschen,  Einhaltung einer Pflege Charta aber wie gesagt, so wie sich im normalen Leben Situationen ändern mussten auch wir lernen immer das Beste aus allem zu machen und ich bin verdammt Stolz darauf mein besonderes kleines Mädchen, das nur wenige Monate Überlebenschance prognostiziert bekommen hat, zu einer kleinen jungen Frau herangewachsen ist und mit uns und mit allem glücklich und zufrieden ist was sie hat/was wir haben und wir reden hier nicht von materiellen Dingen, denn es ist eigentlich logisch das viele Eltern, die ein besonderes Kind Pflegen unterstützung benötigen, Pflegende und soziale Stellen haben tag täglich mit uns zu tun und ebenfalls wichtig ist es, auf sich selbst zu achten. Wie ihr seht und wenn es euch interessiert, versuche ich die Seite aktuell zu halten aber dies gelingt mir nicht immer. Wer fragen hat kann uns gerne immer eine E Mail schicken. Insbesondere Personen die aktuell die Geburt, eines neonatalen Marfanbaby hinter sich haben. Es gibt nur wenige Weltweit die ohne OP überlebt haben und nur eine die Herztransplantiert wurde Weltweit und das ist seit fast 20 Jahren Giuliana.Die Transplantation erfolgte am 30.12.2003.       
                                                                                                              
                                                 

                                                     
                                                                            

Marfan Selbsthilfe Gruppe
SPZ Uni Klinik Münster insbesondere Stephanie Schulz und Dr. Frosch
SKF Palliativnetzwerk
Nachsorge Klinik Tannheim
wohin ich zur Reha fahre
und dem
Hospiz Regenbogenland Düsseldorf
Hospiz Balthasar Olpe
Kinder Hospiz Sternenbrücke HAMBURG
in dem ich zur Kurzzeitpflege
zu Besuch war u.v. mehr....
und alles lieben Krankenschwestern die im laufe der Jahre gut zu mir/uns waren

links:
www.marfan.de
www.rehakids.de